• In Evidenza,  Voa Voa

    Ad un anno dalla scomparsa della piccola Sofia Nasce “Gocce di Speranza”, un progetto per scofinggere la Leucodistrofia Metacromatica

    Voa Voa! Onlus commemora un anno dalla scomparsa della piccola Sofia con l’annuncio di una raccolta fondi per finanziare un progetto davvero eccezionale: il finanziamento del progetto pilota di screening screening neonatale presso l’ospedale pediatrico Meyer di Firenze che per la prima volta nel mondo permetterà anche ai primogeniti come era Sofia di essere curati tempestivamente e di poter godere di una vita normale. Tutte le informazioni per poter donare su www.goccedisperanza.it …sarebbe bellissimo realizzare un sogno e poter dire un giorno “nessun genitore soffrirà più quello che abbiamo sofferto noi”… Lettera aperta dei genitori a Sofia De Barros. Piccola Sofia, Sei morta tra le nostre braccia, in una sera non troppo…

  • Eventi,  In Evidenza

    Venerdì 30 marzo alla BiblioteCaNova di Firenze sarà inaugurato il progetto di sensibilizzazione “Un muro per Sofia”

    Un graffito dall’aspetto delicato che esprime un significato forte. È l’opera d’arte realizzata da Voa Voa Onlus Amici di Sofia per la nuova campagna di sensibilizzazione pubblica “Un muro per Sofia”, sul tema delle malattie rare pediatriche. Di comune accordo con l’amministrazione comunale di Firenze e i responsabili dei cinque Quartieri dell’area cittadina, Voa Voa Onlus realizzerà lo stencil di una bambina mentre disegna una farfalla e scrive “Rari non invisibili” (hashtag dell’associazione) in alto di fronte a sé. L’opera artistica, delle dimensioni di oltre 4 metri di altezza, verrà realizzata negli appositi spazi dedicati ai murales, presenti in ciascun Quartiere. Il primo ad offrire “il proprio muro” alla causa è stato il Quartiere Quattro, con il muro situato…

  • Eventi,  Voa Voa

    XI Giornata Mondiale delle Malattie Rare

    Mercoledì 28 febbraio l’Aiditorium Monte dei Paschi di Siena di Firenze (via Panciatichi 85), ospiterà le celebrazioni per l’XI Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana. Un’occasione lunga un giorno per confrontarsi con la Regione e le associazioni che si occupano di malati Rari in Toscana e per conoscere da vicino la realtà delle famiglie con bambini o adulti #rarinoninvisibili Voa Voa Onlus ci sarà…