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Venerdì 30 marzo alla BiblioteCaNova di Firenze sarà inaugurato il progetto di sensibilizzazione “Un muro per Sofia”

Un graffito dall’aspetto delicato che esprime un significato forte. È l’opera d’arte realizzata da Voa Voa Onlus Amici di Sofia per la nuova campagna di sensibilizzazione pubblica “Un muro per Sofia”, sul tema delle malattie rare pediatriche. Di comune accordo con l’amministrazione comunale di Firenze e i responsabili dei cinque Quartieri dell’area cittadina, Voa Voa Onlus realizzerà lo stencil di una bambina mentre disegna una farfalla e scrive “Rari non invisibili” (hashtag dell’associazione) in alto di fronte a sé. L’opera artistica, delle dimensioni di oltre 4 metri di altezza, verrà realizzata negli appositi spazi dedicati ai murales, presenti in ciascun Quartiere. Il primo ad offrire “il proprio muro” alla causa è stato il Quartiere Quattro, con il muro situato in Viale Canova, presso il Centro Culturale dell’Isolotto.

«Si tratta di un progetto che ha subito raccolto il plauso dell’Assessorato alle Politiche giovanili e Pari opportunità fiorentino e dei responsabili di Quartiere –spiega il presidente di Voa Voa Onlus Guido De Barros-, perché promuove il triplice scopo di: sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle patologie orfane di cura, ad un mese esatto dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare; far sentire alle famiglie rare il supporto e l’appoggio delle istituzioni comunali e di quartiere, che s’impegnano a mettere a disposizione muri su cui realizzare il graffito; onorare la memoria di nostra figlia Sofia, come bimba simbolo della lotta alle patologie incurabili, che è venuta a mancare lo scorso 30 dicembre 2017».

“Un muro per Sofia” è un progetto che nasce da lontano. Era infatti l’inverno del 2013 quando due artisti anonimi realizzarono un graffito ritraente una bambina che scriveva “Aiutate Sofia” sul muro degli Spedali Civili di Brescia. «Al tempo portavamo avanti la drammatica battaglia per il diritto alle cure compassionevoli, destinate a malati terminali privi di qualsiasi terapia, com’era appunto nostra figlia –spiega Guido De Barros-. Le cure venivano somministrate negli Spedali Civili di Brescia e il diritto a proseguirle era stato negato a Sofia per via di una lunga vicenda legale che non sto a ripercorrere in questa sede, ma che molti probabilmente ricorderanno. Ovviamente il graffito venne oscurato nel giro di poche settimane, ma quel gesto di spontanea solidarietà commosse profondamente me e Caterina, tanto che a distanza di anni –quando ormai la nostra Onlus dedicata alle famiglie con bimbi neuro degenerativi era stata fondata ed era divenuta una realtà consolidata- decisi di utilizzare il mezzo dei social network per tentare di rintracciare gli anonimi artisti. Feci un post su Fb chiedendo di farsi vivi, magari contattandomi in privato; e così fu, con mia grande gioia perché avrei almeno finalmente potuto ringraziarli. Ci incontrammo a Firenze e nacquero un’amicizia e una stima che continuano tutt’ora. Pur nel rispetto della loro volontà di restare anonimi, pensai però che dal loro gesto di solidarietà avrebbe comunque potuto nascere un progetto di sensibilizzazione a pro dei nostri bambini speciali, che certamente avrebbe provocato un profondo impatto emotivo nelle persone».

Di qui l’idea di contattare gli storici partners Massimo Montigiani e Alessio Giurintano, della Jumon Animazione, che ci hanno aiutato a trasformare il disegno originale in un’immagine riproducibile e fortemente caratterizzata. LOCANDINA_UNMUROXSOFIA_B