Voa Voa da Noi
“LA MEDICINA TERRITORIALE E LE PATOLOGIE RARE PEDIATRICHE:
L’ESPERIENZA DIRETTA DEGLI OPERATORI FRA “BUONE PRATICHE”, BUONA VOLONTA’ E BUON SENSO”.
Questo il titolo dell’incontro aperto al pubblico in programma
Domenica2 Luglio a partire dalle 9.45 nell’Orangerie di Villa Le Piazzole a Firenze.
A promuoverlo èl’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia, da anni impegnata nella sensibilizzazione sul tema delle patologie rare neuro degenerative in età pediatrica e nell’assistenza alle famiglie con bambini patologici, attraverso progetti concreti.
Proprio in quei giorni infatti, dal 30 giugno al 2 luglio, l’Associazione ospiterà nel medesimo agriturismo fiorentino due famiglie speciali provenienti dal Piemonte, che hanno scelto di aderire al progetto “Voa Voa da Noi”.
“Si tratta di un progetto socio sanitario –spiega il presidente Guido De Barros- con cui intendiamo integrare l’assistenza che le famiglie incontrano nel proprio territorio, con l’esperienza degli specialisti convenzionati con Voa Voa, particolarmente competenti nel campo delle malattie rare pediatriche. In questo modo anche le famiglie non fiorentine potranno toccare con mano la concretezza e il calore della Onlus cui appartengono, soggiornando per tre giorni in un ambiente suggestivo, immerso nel verde delle colline toscane, e ricevendo nel contempo la visita a domicilio degli specialisti, che non si prendono cura solo del bambino malato, ma dell’intero nucleo familiare, secondo il principio a noi caro “accudire i genitori perché possano accudire al meglio il proprio bimbo”.
L’equipe degli specialisti Voa Voa Onlus è composta dalle pediatre Imma Florio e Annette Gerber, dalle logopediste Monica Panella, Daniela Clemente e Anna Cattaneo, dal neurologo Paolo Giordo, dalla fisioterapista pediatrica Francesca Gheduzzi e dagli psicologi Matteo Panerai e Simona De Simoni. A conclusione del soggiorno verrà fornita alla famiglia una relazione con le valutazioni integrate di tutti gli specialisti. Nel corso della tre giorni anche le famiglie speciali fiorentine potranno ricevere la visita degli specialisti recandosi in agriturismo, dove la Onlus metterà a disposizione un alloggio specifico.
“Voa Voa significa famiglia, possibilità di confronto con realtà simili alla propria e volontà di creare un ambiente il più sereno e confortevole possibile per i nostri bambini, anche grazie all’aiuto di specialisti fortemente motivati –commenta De Barros-. Una famiglia colpita da una patologia neuro degenerativa è una famiglia colpita da una disgrazia che provoca un dolore inconsolabile e il percorso verso l’exitus è crudele e snervante. Proprio per questo ha diritto a non sentirsi abbandonata né rigettata dalla società. Promuovendo il convegno del 2 luglio, che conclude l’esperienza del Voa Voa da Noi, abbiamo voluto fare un punto sulla situazione assistenziale nei confronti delle famiglie rare, ascoltando il contributo prezioso di medici e responsabili dell’assistenza sul territorio, integrati alla testimonianza dei nostri specialisti. Invitiamo calorosamente la cittadinanza a partecipare per comprendere il problema e per festeggiare insieme a noi le famiglie speciali presenti, con il pranzo di saluto organizzato dai soci.”
Programma del convegno:
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Benvenuti in Casa VoaVoa: apertura dei lavori e saluto del presidente
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Report VoaVoa
Relazione sull’attività svolta nel Voa Voa da Noi 2017
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Dr.ssa Carla Antonelli
(neuropsichiatra infantile presso AOU Meyer)
Dot.ssa Nerina Landi
(neuropsichiatra infantile – Dirigente medico presso la ASL 10 di Firenze).
Il post diagnosi del bambino raro: percorsi reali e ideali della presa in carico sanitaria ospedaliero-territoriale.
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Dr.ssa Marzia Guarnieri
(Pediatra di Base, Referente FIMP Toscana per le Malattie Rare).
L’esperienza di FIMP Toscana sulle Rare: situazione attuale e scenari futuri.
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Dot.ssa Imma Florio
(Pediatra di Base, Referente VoaVoa per la Pediatria)
L’esperienza del pediatra di base fra Territorio e bisogni speciali.
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Dr.ssa Monica Panella
(Logopedista, Deglutologa – Referente VoaVoa per la Logoedia)
Continuità ospedale-territorio: la famiglia al centro.
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coffee break
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Dr.ssa Francesca Gheduzzi
(Fisioterapia pediatrica e Massaggio Infantile)
Coordinare la disabilità: conosciamo il Disability Manager
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Avv.ti Silvia Perondi & Federico Scavetta
Stamina, full stop!: Uno sguardo inedito e necessario dal punto di vista della Difesa delle Famiglie sul processo conclusosi il 29 maggio
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Dr.sse Lisa Fiore & Giorgia Carabelli
(Responsabile Scientifico ACSIAN, Genetista, Biologo, Biologo nutrizionista ACSIAN)
Genetica Amica: La Nutrigenica al servizio del Bambino Neurodegenerativo Raro e del Genitore Caregiver.
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CONTRIBUTI PUBBLICO
Seguira’ Il Pranzo A Buffet Organizzato Dall’associazione Presso
Il Giardino Panoramico Sulle Colline Di Firenze.
